KOKEMUSKULMA: Syömishäiriöiden hoitopolku ja esteettömyys

Kokemuskulmassa viestivät Syömishäiriöliiton kokemuspuhujat, joilla on kokemus omasta tai läheisen syömishäiriöstä tai keho-/ruokasuhteen pulmista. Sisällöt nostavat esiin erityisen ajankohtaisia teemoja syömishäiriöihin sekä keho- ja ruokasuhteeseen liittyen. Kokemuskulma on osa Syömishäiriöliiton vapaaehtoistoimintaa.

Potilaslaissa määrätään, että jokaisella Suomessa pysyvästi asuvalla henkilöllä on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. (Potilaslaki 2. luvun 3 §)

Yhdenvertaisuuslaissa kielletään syrjimästä ketään esimerkiksi terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. (Yhdenvertaisuuslaki 3. luku, 8 §)

Kaikki sairaudet, vammat tai ominaisuudet eivät näy helposti ulospäin. Kaikki esteet eivät ole helposti ymmärrettäviä.

Henkilö, joka kamppailee syömisen ongelmien kanssa, saattaa kantaa painavaa reppua elämänsä poluilla. Hänellä voi olla kehityksellinen neuropsykiatrinen erityisyys, syntymälahjana saadut herkemmät aistit. Silloin valo häikäisee ja melu tuntuu kipuna. Ruuan eri ominaisuudet haastavat syömistä. Hermosto on helposti kuormittuva. Toiminnanohjauksen vaikeuksia, hankaluuksia hahmottaa ajan kulumista. Epätasainen kykyprofiili tarkoittaa sitä, että jotkin asiat sujuvat kuin loputon tanssi, toisten suunnitelmien päälle kertyy paksu pölykerros, eikä niitä pysty yksin aloittamaan ollenkaan. 

Joku kärsii refluksista, eikä kaikkien ruokien syöminen onnistu kivuliaitten seurausten vuoksi. Voi olla vakava allergia, jolloin murunenkin väärää tarkoittaa vaaraa, täytyy olla aina valppaana. Saattaa olla pelkoja ja ahdistusta, jopa traumoja aiempien huonojen kokemusten seurauksena.

Esimerkiksi nämä sairaudet tai ominaisuudet yhdessä, tai erikseen, tuovat eteen esteitä, jotka eivät toisille helposti avaudu.

Henkilö on saattanut joutua perustelemaan haasteitaan, sietämään, mahtumaan ja yrittämään sopeutumista jo niin paljon, että haluaisi piilottaa vaikeutensa.

Toivoa olevansa ja elävänsä, kuin muutkin, tulematta taakaksi toisille. Ruokailutilanteet ovat olleet niin vaikeita ja pelottavia, vaarallisiakin, että välttämisestä on tullut ainoa keino selviytyä.

Kun on päästy sairaalaan saakka, on takana pitkä kivikkoinen polku, luultavimmin vuorikiipeily. Voimat ovat kiipeämisestä ja kivien siirtelystä lopussa, sekä matkakumppanit uuvuksissa. Toivo avun löytymisestä on kannatellut tänne asti.

KUINKA HOITOPOLUN ESTEITÄ VOISI MADALTAA

Tämä on haaste ajattelemaan avarammin, ymmärtämään ja joustamaan. Kuuntele ja kysele avoimin mielin. Kutsu läheinen matkakumppani tulkiksi. Kysy häneltä, millä keinoilla olette päässeet tänne saakka. Yritä katsoa polkua samasta kulmasta, tunnista esteitä ja yritä löytää luovia ratkaisuja. Kuinka kiven voisi kiertää, tarvitaanko tukea, tai jopa kannattelua, pitkospuita upottavien taipaleitten kohdalla. Apua yhdessä tekemällä, alkuun pääsemiseksi. Anna ihmiselle lupa olla erilainen, oma itsensä, sairauksineen, ominaisuuksineen, kaikkineen. Tähyile mahdollisia sivupolkuja, kun esteet ovat ylitsepääsemättömiä. Ajattele ennakkoluulottomasti ja joustavasti, tutki ja kokeile uteliaasti uutta.

Joustavuus tarkoittaa kykyä sopeutua muuttuviin olosuhteisiin, muokata toimintatapoja ja löytää ratkaisuja haastavissa olosuhteissa.

Mieti, kumpi kykenee joustamaan, sairas ihminen vai hoitojärjestelmä. Kumpi on keskiössä?

Yhdenvertaisuus ei tarkoita tasapäistämistä, vaan yksilön huomioon ottamista, kunnioittamista. Syrjintä voi olla rakenteellista. Välillistä syrjintä on silloin, jos näennäisesti yhdenvertainen sääntö, peruste tai käytäntö saattaa jonkun muita epäedullisempaan asemaan henkilöön liittyvän syyn perusteella, paitsi jos säännöllä, perusteella tai käytännöllä on hyväksyttävä tavoite, tai tavoitteen saavuttamiseksi käytettävät keinot ovat asianmukaisia ja tarpeellisia. (Yhdenvertaisuuslaki 3. luku, pykälä 13)

Positiivinen erityiskohtelu (Yhdenvertaisuuslaki 3. luku, 9 §) ei ole syrjintää, vaan auttaa potilaan oikeuksien toteutumisessa ja hoidon onnistumisessa.

JOITAKIN KEINOJA KOHTI ESTEETTÖMÄMPÄÄ JA TURVALLISEMPAA RUOKAILUA

• luottoruoka/turvaruoka (ei vähäkalorinen, vaan sellainen, jota potilas kykenee syömään)
• ennakointi: ”Tiedän, mitä syön”
• himmeämpi valaistus, huppu, aurinkolasit sisällä
• kuulokkeet, musiikin kuuntelu
• stressilelu, kuminauha tuolin alla tms.
• lokerolautanen, ateria jaettuna useampaan astiaan
• tuttu maustekastike, mausteet, juoma
• mahdollisuus valmistaa, säilyttää ja lämmittää omia eväitä
• tuotesisältötiedot (ei kaloreitten laskemiseksi, vaan ruuan allergiaturvallisuuden varmistamiseksi)
• turvallinen vararuoka pakastimessa virheitten varalle
• ensiapusuunnitelma ja lääkkeet, tieto kaikilla näistä
• hyväksyvä asenneympäristö
• paineeton ja turvallinen ympäristö
• realistiset odotukset
• ahdistuksen hoitaminen
• mahdollisuus vaikuttaa aterioihinsa

Kaikki me arvostamme sitä, että meiltä kysytään, haluammeko kahvimme mustana vai valkoisena, tai kenties kiisselin muodossa, eivätkä toiset päätä sitä puolestamme.

Usein on kyse melko pienistä ja kohtuullisista mukautuksista, joilla voidaan raivata tieltä suuriakin esteitä, tahdosta ja joustavuudesta. Tärkeintä on kuulluksi ja hyväksytyksi tulemisen tunne:

Minulla on lupa olla täällä, apu kuuluu myös minulle, olen sen arvoinen, olen tärkeä. Minun ei tarvitse muuttua terveeksi tai toisenlaiseksi, saadakseni hoitoa. Minulla on oikeus olla yhdenvertainen muiden kanssa, kuten maamme laki sen kauniisti ilmaisee. 

Onko erilaisuus rikkaus vai riesa? Mahtuuko sinun maailmaasi erilainen potilas?

Luna, Syömishäiriöliiton kokemuspuhuja

Lisätietoa:
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista
THL: Yhdenvertaisuuden käsitteet -artikkeli
Viljanen, Jokelainen 2026: Syömishäiriöiden ravitsemushoito
Yhdenvertaisuuslaki